15岁女孩患罕见病6成身体没有皮肤(图)

小楠跟来看望她的大哥哥一起扮鬼脸。 图片由桂城党员志愿服务队提供

从一出生，桂城女孩小楠就知道自己跟别人不一样。身体有的地方没有皮肤遮盖，露出肉，要是被蹭到，还会渗血水。她得了世界罕见病--先天性表皮大疱松懈症。上个月，刚升上初三没多久的她，身体大面积发病，皮肤覆盖率只有4成，已不能正常生活。昨天，桂城党员志愿服务队将200只爱心千纸鹤送到她病床边，虽然身体不能动弹，持续发高烧一个月，但她还是开心地笑了。

罕见病折磨15年，她乐观面对

“帝女花满天闭月光……”，在广州孙逸仙纪念医院的病床上，这首经典的粤曲缓缓从小楠嘴里哼出，她喜欢唱粤剧，喜欢徐小凤，也喜欢弹钢琴，但是，这一切都很难做到，她现在是重度病人，一个多月没下床，因为只要动作大一些，患处就会破，血水渗出，跟被子粘在一起。

她患的是先天性表皮大疱松懈症，属于世界罕见病。因为身体皮肤不完整，容易破裂出血，她不能像正常孩子那样玩耍，许多同学因为害怕不敢靠近。但是，“我很喜欢跟同学们在一起”，在妈妈余姐眼中，她是最坚强、懂事、乐观的孩子。

为了给孩子治病，小楠被爸爸妈妈带着走遍了全国各种皮肤病医院，但病情都没有得到根治。今年8月份，病情恶化，小楠的身体有60%没有皮肤，已不能正常生活。9月初，她住院接受治疗，一个多月了，情况没有太多好转，医院还发出了病危通知书。

有可能接受植皮手术

病情怪异、罕见，连医生也束手无策。今天，她将转到广州红十字会医院治疗，可能接受植皮手术，但是风险系数很高，情况不明朗。

对这些，小楠心中早就清楚了，说到病情时，她总忍不住哭，但又试着忍住眼泪。哥哥姐姐们将200只爱心千纸鹤做成了一个风铃，送到她面前时，她开心地笑了。

“我想学钢琴，我想要读书”，她轻声说。小时候她学过钢琴，还过了一级考试，但因为病情放下了。在学校，虽然朋友不多，但校园的时光让她感觉特别舒服。在病床上，虽然手脚都裹在被窝里不能随便动，但小楠用健康的脸蛋，跟哥哥姐姐们一起扮鬼脸，这时候的她，跟正常孩子一样可爱。

但是“哥哥姐姐一走，她就不笑了”，余姐说，孩子就是喜欢跟人聊天，希望有人来看望她。